• Contra el Cáncer Cambia

El cáncer infantil contado en primera persona

Todas las madres tenemos algo especial, todas somos increíbles y hacemos cosas imposibles por nuestros hijos. Pero si queremos hablar de cosas extraordinarias, sentimos que las madres que tienen hijos que han pasado por un cáncer o que están pasando por un cáncer son de otro planeta. Tienen una fuerza, resiliencia y una capacidad de adaptación y superación extraordinarias.


Queremos contar el caso de Vanesa, una mamá con dos hijos de 9 y 6 años. En 2018 detectaron cáncer a su hijo menor. Con su testimonio queremos mostrar el proceso desde el inicio, desde las primeras sospechas, hasta la recuperación de Julen y cómo lo ha vivido esta madre.


1- El inicio: unos síntomas que generaron sospechas.


Los síntomas de Julen llegaron bastante repentinos. Mostraba fuertes dolores de estómago. Sin nosotros saber nada, el tumor comenzó a tocar el hígado, por lo que lo inflamó e hizo que las heces fueran “extrañas”.

De repente, nuestro niño enérgico, se levantaba cansado. Salía del cole (justo empezaba P3) y no jugaba en el parque. Algo le pasaba.

Dejó de comer. Por las noches gritaba de dolor, dolor que en ocasiones iba acompañado de arcadas. Fui reiteradas veces al médico. Al mostrar síntomas como dolor abdominal y malas deposiciones hicieron varias pruebas de intolerancias, parásitos etc.


Mi instinto de madre me dijo que debía actuar. No reconocía a mi hijo: no jugaba, no sonreía, no era feliz. Lo llevé al mejor hospital que hay en mi comunidad.


El neuroblastoma no se encuentra en ningún órgano, sino más bien, conforme va creciendo (generalmente en el abdomen) va mostrando señales según desplaza a otros órganos.


La detección temprana es un factor clave en enfermedades así. Los síntomas de Julen tardaron en salir, lo que hizo que el diagnóstico fuera más tardío y el tumor tuviera unas dimensiones considerables cuando se lo diagnosticaron.

Mi instinto me hizo buscar una alternativa al diagnóstico que me daban inicialmente porque sabía que mi hijo no era así y que algo no iba bien.


2- El diagnóstico


Hasta que dieron el diagnóstico final el proceso fue muy largo. No solo se trataba de saber que era un tumor, sino de saber qué clase de tumor era. Buscar el nombre y apellidos del tumor para dar con el tratamiento más adecuado. Fueron entre 2 y 3 semanas.

Hubo muchas pruebas de descarte ya que el neuroblastoma es un tumor que se disemina fácilmente por el cuerpo. Él lo tenía en los ganglios superiores y se tenía que descartar metástasis en huesos, sangre y médula.

Los médicos eran poco optimistas. Ese tipo de tumores “es de bebes” y Julen ya tenía 3 años. Las probabilidades de que estuviera por todo el cuerpo eran muy altas.


En esos momentos me sentí muerta en vida. Llegué a tener pensamientos muy duros como visualizar el funeral de mi hijo. Sentía y pensaba que me moría literalmente, que no sería capaz de aguantar con semejante dolor.

Mi error fue encerrarme en mi misma. No pedí ayuda psicológica, quizá por falta de tiempo, quizá por miedo a parecer débil. Mi cuerpo estaba en automático, tiraba tiraba tiraba. Mi obligación era estar bien, que Julen me viera bien. No podía flaquear, porque entonces me daba la sensación que todo se vendría abajo. Si yo me hundía, Julen se hundía.

Un grave error. Tenemos que permitirnos llorar, venirnos abajo, aprender a delegar, a pedir ayuda. Aún recuerdo cuando familiares me decían de turnarnos las noches de ingresos porque iba directa al trabajo después , pero yo no quería. No me lo permitía, quería estar siempre ahí. Ahora me doy cuenta de lo necesario que es contar con esa ayuda y permitirnos “sacar fuera” esa presión interna que nos oprime sin darnos cuenta.


3- El tratamiento


El tratamiento es una montaña rusa. Por un lado es un alivio porque sientes que hay cura, pero por otro lado es una etapa muy dura. Es duro ver como algo que te puede salvar la vida te hace tanto daño a la vez.

El tratamiento fue rápido. Su organismo respondía muy bien y se recuperaba pronto de las neutropenias. Pronto llegó la operación.


Para mi, como madre, fue duro despedirme de Julen durante la operación. El tumor estaba cerca de la vena aorta y era una operación arriesgada. Todo salió bien.


Después, llegó la radioterapia. Julen se encontraba con fuerzas durante la radio. Es increible las fuerzas que sacaba. Fue tan bien que incluso nos dieron permiso para que fuera al cole algunas horas. Parecía que llegaba la “normalidad”.


4- Mis sentimientos como madre de un niño con cáncer


Al principio lo pasé muy mal. Pensaba que no sería capaz de salir de ese pozo. Si perdia a mi hijo se me acaban las ganas de vivir. No podría salir adelante. Poco a poco me acostumbré, y viví la situación como algo más normal. Acabé aceptando que nos había tocado vivir eso.


Mi familia quizá lo vivió más al límite. Supongo que no estar en primera persona, no querer molestar, debe generar más ansiedad.

Tengo mucho que agradecer a mis padres, a mi hermana, a mi pareja y a la familia que estuvieron muy pendientes de cómo iba todo.


Ahora que todo ha pasado, lo que cambiaría sin duda es el permitirme relajarme y pedir ayuda. Es normal tener miedo ante el cáncer. Es normal sentirnos desbordados en algunos momentos. Es normal mostrar nuestra debilidad en ocasiones. Es necesario sacar nuestras emociones y sentimientos.

Desde fuera se nos ve como personas valientes, como personas con una fuerza tremenda y cuando te vienes abajo te sientes culpable y evitas mostrarte así. Para mi fue un error. Yo necesitaba venirme abajo para seguir. Necesitaba llorar para limpiar heridas y seguir. Desconectar para recargar pilas y seguir. Ahora no creo que fuera peor madre por haberlo hecho, ni menos valiente. Ahora lo veo como algo necesario, cuidarse para poder cuidar mejor.


5- Recuperación


La recuperación siempre es una meta soñada. Un alivio. Pero para los padres que hemos estado ahí dándolo todo, preocupándonos por cada momento, es también un bajón. Un momento de parón cuando realmente empiezas a ser consciente de lo vivido. Suena inexplicable. Todo lo que te hacía seguir avanzando, moviéndote, estar “activa” se para de golpe y te vienes abajo. Cuando todo acabó me derrumbé, me vine abajo, lloraba por las noches. Miraba a Julen y sentía como una especie de sentimiento de compasión que me generaba una tristeza tremenda. Llegar a la meta hizo que me desplomara y me quedara sin fuerzas. Todo lo que no expresé durante el proceso, me vino de golpe al llegar a la meta.


Ahora que Julen está recuperado sigo con miedo. Cada prueba, cada control, me genera ansiedad. Tengo miedo a una recaída. Tengo pensamientos tipo: ¿si la vida me lo ha dado una vez, por qué no dos?


A pesar de todo, he trabajado duro mis emociones y aprendido a mirar la vida con optimismo. Siempre intento buscar un “para qué”. Quizás la vida nos dio esta experiencia para darnos cuenta de que vida solo hay una, y que ésta. Si no eres consciente pasa de largo. El cáncer de mi hijo ha cambiado mi forma de ser y de mirar a la vida. Antes no valoraba ni agradecía cada momento vivido. He aprendido a apreciar lo hermoso de la vida y a pedir ayuda cuando lo necesito.




Vanessa Regos

Mamá de Leire y Julen

Maestra de educación infantil


Instagram: Crianza_con_besos


25 vistas

Entradas Recientes

Ver todo